Czy niegrzeczne dzieci to wynik bezstresowego wychowania, niewydolnych rodziców czy może zbyt tolerancyjnych nauczycieli? Problem może być zupełnie inny – dzieci te mogą mieć zaburzenie neurologiczne zwane zespołem Aspergera, łagodną odmianą autyzmu.
Jaś ma cztery lata i chodzi do przedszkola
Często się spóźnia, bo zawsze musi iść taką samą drogą, koło przystanków i machać do kierowców autobusów. Mama próbowała zmienić trasę, ale jego krzyki i płacz szybko odwiodły ją od tego pomysłu. W przedszkolu z upodobaniem robi coś innego niż grupa – gdy dzieci siedzą w kółeczku, on wstaje i biega. Jak biegają, kładzie się na podłodze i nie można go ruszyć, bo krzyczy. Chce się bawić z dziećmi, ale tylko w to, co jemu się podoba i na jego zasadach.
Jeżeli ktoś inny przejmuje prowadzenie – obraża się i wycofuje. Podczas zabaw ruchowych, jeżeli już zechce robić to, co wszyscy, jest nieporadny i wpada na inne dzieci. Czasami, bez widocznego powodu, płacze i krzyczy, nie może się uspokoić nawet po wielu minutach. Nie chce jeść obiadów. Mama mówi, że w domu je tylko zupę pomidorową i codziennie ją dla niego gotuje. Zupa zawsze musi być taka sama, z makaronowymi cyferkami. Ma swoje ulubione ubrania, w których najchętniej cały czas by chodził. Mówi, że inne go drapią. Nie można mu czesać włosów, bo to go boli. Życie z takim dzieckiem nie jest łatwe. Zapytana o to mama twierdzi, że zdążyła się już do tego wszystkiego przyzwyczaić, ale najgorsze dla niej jest to, że Jaś nie lubi się przytulać i w ogóle nie lubi jak się go dotyka.
Kasia jest uczennicą drugiej klasy
Bardzo ładnie opowiada, ale ma trudności z pisaniem, jej pismo jest niewyraźne, zeszyty brudne i wygniecione. Każdy kto rozmawia z Kasią, nie może uwierzyć, że dziecko, które się tak naukowo wysławia i ma ogromną wiedzę, ma zeszyty w takim stanie. Do tego jeszcze zapomina zadań i stroju na wf. Jej mama mówi, że ona często ten strój ma w tornistrze, ale zapomina o tym i zgłasza, że nie przyniosła. Kasia nie ma koleżanek.
Nie rozpoznaje twarzy innych dzieci, trudno jej zapamiętać ich imiona, co znacznie utrudnia kontakt. Interesuje się geografią Afryki i budową samolotów odrzutowych, przez co nie ma wspólnych tematów z dziećmi w klasie. Na przerwach szuka sobie jakiegoś ustronnego miejsca, na korytarzu jest dla niej za głośno. Za to bardzo lubi rozmawiać z dorosłymi. Lubi im opowiadać o swoich zainteresowaniach, ale jak z nimi rozmawia, nigdy nie patrzy im w oczy, tylko gdzieś w bok.
Patryk nie lubi chodzić do szkoły
Będzie w tym roku kończył gimnazjum i planuje iść do technikum informatycznego. Ale nie wie jak to będzie, bo z większości przedmiotów ma bardzo słabe oceny. Nie chce się uczyć tego, co mu się nie podoba, czego nie lubi. A lubi tylko informatykę, i może jeszcze matematykę. Musiał trzy razy zmieniać gimnazjum, bo „nie może zidentyfikować się z niektórymi nieadekwatnymi koncepcjami zasad szkolnych”, jak mówi.
Gdy przychodzi do nowej szkoły, boi się, żeby nie było tak jak w podstawówce, gdzie nikt go nie lubił i uczniowie z byle powodu go atakowali. Więc teraz to on już wie, że trzeba pokazać, że jest się odważnym i najlepiej nie dać się nauczycielom. Tak więc wczoraj oberwało się pani od polskiego. Powiedział jej, że jest już taka stara, że powinna wiedzieć, jak to się robi, a nie pytać uczniów „czy wiecie jak napisać rozprawkę?”
Mimo perswazji pedagoga szkolnego, nie chciał jej przeprosić, bo „przecież jest stara” i „przecież wie, a pyta”. W najlepszym razie chodzi po klasie, albo coś sobie nuci pod nosem i nie reaguje na uwagi, żeby przestał, bo przeszkadza innym. „Oni mi wszyscy też bardzo przeszkadzają, przez nich nie mogę się skoncentrować”- mówi. Koledzy z klasy szybko orientują się, co zrobić, żeby Patryk zaczął swoje akcje z nauczycielami. Jak zaczyna, wszyscy się śmieją, przybiega pedagog, potem dyrektor i nie ma lekcji. „Nigdy nie miałem tak bystrego ucznia” – mówi informatyk. Matematyk daje mu dodatkowe zadania z rozszerzonego programu, ale inni nauczyciele zgodnie twierdzą, że powinien zostać jeszcze rok w trzeciej klasie – tylko jak oni to wytrzymają ?
Jaś, Kasia i Patryk – nie są dziećmi, o których marzą rodzice. Bo nikt nie marzy o tym, żeby ze strachem czekać na to, w jakim humorze ich pociecha się obudzi, czy zje coś na obiad, kiedy i w jakim stanie wróci ze szkoły i trzęsącymi się rękami przeglądać jego dzienniczek. Dla nauczycieli takich dzieci to też trudny temat. Szukają wsparcia psychologów i pedagogów, zastanawiają się, czy może w innej placówce dziecko nie odnalazło by się lepiej?
Bezstresowe wychowanie? Niewydolni rodzice? Rozwydrzone bachory? Zbyt tolerancyjni nauczyciele? W przypadku Jasia, Kasi i Patryka mamy do czynienia z innym problemem – dzieci te mają zaburzenie neurologiczne zwane zespołem Aspergera, łagodną odmianą autyzmu.
Nie wiemy jaka zmiana w mózgu powoduje to zaburzenie, ani skąd się ono bierze. Prawdopodobnie musi współwystąpić wiele czynników, żeby urodziło się dziecko z takim deficytem.
Michał ma zespół Aspergera i jest na III roku studiów
Jego ojciec opowiada, że od dwudziestu lat wszyscy mu zwracają uwagę na zachowania syna i słyszy, że powinien coś z nim zrobić. „Ale co ? – mówi – ja już wszystko robiłem i nic”. Dostawał kary, chodził do psychiatrów, przyjmował leki, był w terapii, w szpitalu – to nie pomogło. Ciągle są z nim kłopoty. Michał jest bardzo towarzyski, lubi przebywać wśród ludzi, ale nie rozumie, że nie wszyscy mają ochotę na rozmowę z nim, że nie każdy temat można publicznie poruszać. Że nie można wstać i wyjść, jak ci się znudzi siedzenie na zajęciach.
Zespół Aspergera jest niepełnosprawnością ukrytą. Bo ani Kasia, ani Jaś, ani Patryk, ani inne dzieci czy dorośli z tym zespołem nie mają jakichś szczególnych cech zewnętrznych po których można by poznać co im dolega. Nie są odbieranie jako osoby zaburzone, czy niepełnosprawne, ale jako źle wychowane, ekscentryczne, egoistyczne, dziwne. Często obrywa się rodzicom.
Kontakty społeczne to obszar, który sprawia wiele kłopotów osobom ze spektrum autyzmu. Część z nich jest wycofana, nie chce wychodzić z domu, lubi czytać książki, zajmować się komputerem. Nie chce odzywać się do innych, nie szuka przyjaciół. Może tak być, że takie osoby rzeczywiście nie potrzebują spotkań z innymi osobami – najlepiej się czują same ze sobą.
Najczęściej jednak jest tak, że zależy im na tym i cierpią z powodu samotności, ale nie potrafią inicjować rozmowy, dialogować, nie potrafią być ciekawi dla innych dzieci. Chcą opowiadać tylko o swoich zainteresowaniach. Bywa i tak, że przyzwyczajają się do specyficznych nieakceptowanych społecznie form kontaktu, np. zachowują się wyzywająco, zaczepnie, albo odzywają wulgarnie i wtedy inne osoby reagują na to śmiechem lub w jakiś inny sposób, który oni odbierają jako zainteresowanie i akceptację.
Część z nich przez całe życie będzie szukać przyjaciół i nie będzie potrafiła ich znaleźć. Część – będzie miała wiele znajomości, będzie popularna, znana – najczęściej przez swoje dziwne, oryginalne zachowania, które szczególnie wśród nastolatków są odbierane, jako bezkompromisowe wyrażenie swojej osobowości, coś ciekawego, atrakcyjnego.
Zaburzenia w komunikacji potęguje fakt, że nie rozumieją przenośni, sarkazmu, przysłów, mowy ciała. Rozumieją mowę dosłownie. W jednej ze szkół na uwagę nauczyciela: „Gdzie tą teczkę dajesz!”. Uczeń z zespołem Aspergera odpowiedział „Na pani biurko.” Klasa zaczęła się śmiać. A on nie rozumiał dlaczego dostał uwagę za niegrzeczne zachowanie. Ze względu na swoje deficyty mogą mieć problemy w szkole z pisaniem, wf, zadaniami domowymi, a przede wszystkim z koncentracją. Często jednak osiągają duże sukcesy szkolne dzięki swojej nadzwyczajnej pamięci, naukowym zainteresowaniom, koncentracji na ulubionym przedmiocie szkolnym czy zajęciu.
Trudności pojawiają się też w związku z charakterystycznymi dla nich problemami emocjonalnymi. Dzieci te często nie odczytują uczuć – swoich i innych ludzi. Miewają niepohamowane wybuchy silnych emocji – płaczu, krzyku, czasami z agresją lub autoagresją. Zdarzają się im też nagłe przypływy smutku. Ich emocjonalność często jest olbrzymia, dla nich samych niezrozumiała i przytłaczająca. Powodująca wiele trudnych sytuacji znacznie utrudniających życie. Ich emocje są niestopniowalne, nawet błahe wydarzenie może wywołać wielką reakcję. Często są rozdrażnieni, bez widocznego powodu. Winne są temu problemy z przetwarzaniem bodźców. Ich mózgi nie nadążają z percepcją natłoku dźwięków, kolorów, zapachów, dotyku innych osób. Reagują wtedy wybuchem lub ucieczką. Niebezpieczna może być wysoka tolerancja na ból, czy brak odczuwania temperatury.
Dorośli z zespołem Aspergera
Oczywiście nie tylko dzieci mają zespół Aspergera. Uważa się, że około 1% społeczeństwa ma zaburzenie ze spektrum autyzmu, najczęściej właśnie w łagodnej odmianie. Zaburzenie istnieje pod tą nazwą, jako zespół określonych formalnie deficytów od 1994 roku, więc dorośli nie mają w dzieciństwie postawionych diagnoz. Do specjalistycznych poradni trafia coraz więcej osób, które ukończyły 18. rok życia. Trafiają tam najczęściej osoby, które nie radzą sobie w życiu i na własną rękę poszukują odpowiedzi, co jest powodem ich niepowodzeń. Czytają na ten temat i same zgłaszają się z konkretnym podejrzeniem. Zdarzają się też osoby, które już wcześniej były pacjentami psychiatrycznymi i leczą się np. na depresję, zaburzenie afektywne dwubiegunowe, albo natręctwa, a dobry psychiatra zobaczy, że zaburzenie na które pacjent jest leczony, często od wielu lat, ma neurologiczne podłoże – spektrum autyzmu.
Dorosłe osoby z zespołem Aspergera to nie zawsze osoby, które mają problemy determinujące ich życie. Wśród nich zdarzają się również takie, które osiągnęły sukces, prowadzą ciekawe, pracowite życie: lekarze, artyści, informatycy, finansiści, biznesmeni, naukowcy. Właściwie nie ma zawodu, którego nie mogła by wykonywać taka osoba.
Autorzy naukowych i popularnonaukowych książek o autyzmie wymieniają wiele sławnych osób, które najczęściej nie miały formalnej diagnozy, ale ich zachowania i biografie wskazują, że mogą być zaliczone do spektrum autyzmu. Wymieniani są m.in. Wolfgang Amadeusz Mozart, Ludwig van Beethoven, Éric Satie, Bill Gates, Andy Warhol, Abraham Lincoln, Robin Williams, Michael Jackson, Alfred Hitchcock, Woody Allen, Bob Dylan, Mark Twain, Howard Hughes, Charlie Chaplin, Daryl Hannah, Courtney Love, Stanley Kubrick, Lionel Messi, Isaac Newton, Lewis Carrol, Albert Einstein, Thomas Edison.
Czy zatem możemy się cieszyć z tego, że nasze dziecko dostaje taką diagnozę? Raczej nie. Bo nie wszystkie osoby z zespołem Aspergera mają wysoką inteligencję czy też niezwykłe uzdolnienia, ale za to wszystkie mają trudne życie. Bo sprawy, które są dla innych łatwe, intuicyjne, dla nich często są trudne, niezrozumiałe i muszą się ich uczyć na specjalistycznych terapiach.
Zastanówmy się jak by to było, gdybyśmy nie umieli rozpocząć rozmowy, a bardzo chcieli byśmy z kimś porozmawiać? W głębi duszy czulibyśmy się towarzyscy, a nie mieli byśmy żadnych znajomych? Jak by to było nie wyławiać najważniejszych dźwięków np. głosu nauczyciela, ale słyszeć wszystkie odgłosy zlewające się w jeden chaos – wyrywanie kartki przez ucznia obok, szepty za plecami, padający za oknem deszcz? Jak to jest nie rozumieć dlaczego żonie nie wystarcza, że po prostu jestem i ciągle czegoś ode mnie oczekuje, ale nie mówi czego, a ja nie potrafię się domyślić i żona obraża się, że nie zwracam na nią uwagi, że nie pamiętam o ważnych sprawach? Jak to jest wiedzieć, że moja kariera na wymarzonych studiach zależy od tego, że muszę się dowiedzieć gdzie są zajęcia z wf i zapisać się na nie, ale nie wiem od czego zacząć, jak to zrobić, nie umiem o to zapytać?
W wielu państwach sprawdzili się tzw. asystenci – latarnie. Tacy asystenci pełnią funkcję doradców w życiowych sprawach np. dotyczących banku, ale też wyboru proszku do prania, pracy, spraw rodzinnych. Spotkania z nimi nie są przewidziane w określonych terminach, ale można do nich przychodzić, dzwonić według potrzeb. Osoby z zespołem Aspergera mogą się do nich zwrócić w każdej ważnej czy trudnej dla nich sprawie i otrzymują wsparcie. Takie wsparcie może być potrzebne przez całe życie.
Nie ma lekarstwa na zespół Aspergera i nie można się z niego wyleczyć, ale można pracą terapeutyczną wpłynąć na jakość życia takiej osoby i jej otoczenia. Zalecany jest szczególnie trening umiejętności społecznych, na którym uczą się rozpoznawania swoich emocji i radzenia sobie z nimi oraz prawidłowej komunikacji. Bez wsparcia i nauki radzenia sobie ze swoja odmiennością często zapadają na depresję.
W Internecie jest coraz więcej miejsc, przeznaczonych dla młodych osób z zespołem Aspergera. Spotykają się na forach i dyskutują ze sobą. Dzięki nim wiedza naukowa o spektrum autyzmu jest popularyzowana, ale też opowiadają dużo o swoim zwykłym codziennym życiu. Zespół Aspergera opisują jako zbiór cech, a nie problem, z którym należy walczyć. Młode osoby mówią otwarcie: Tak, mam Aspergera i co z tego, jestem inny, ale to nie znaczy gorszy. Szanujcie moją odmienność, bo jest ona bogactwem i pozwala na inne, mniej sztampowe widzenie świata, inne spojrzenie, inne myślenie. Coraz częściej używa się terminu „kultura autystyczna”, który podkreśla, że neuroodmienność nie musi być wartościowana i pokazywana, jako coś gorszego, coś przeciwko czemu należy się przeciwstawiać, nie zgadzać się.
